“瓷娃娃”孙月 让罕见骨病孩子抬起头

2020-12-04| 发布者: 六宝| 查看: 381 |来自: 北京青年报

 孙月(中)在工作中  孙月是不幸的,她天生便患有成骨不全症(被人们称为“瓷娃娃”),一生只能依靠轮椅生活,轻微损伤也可引起骨折。孙月又是幸运的,她靠自己的坚持,接受了完整的教育;遇到了同样患成骨不全 ...

 孙月(中)在工作中

  孙月是不幸的,她天生便患有成骨不全症(被人们称为“瓷娃娃”),一生只能依靠轮椅生活,轻微损伤也可引起骨折。孙月又是幸运的,她靠自己的坚持,接受了完整的教育;遇到了同样患成骨不全症的老公包子;还在深圳设立了“零壹基金会”,十年来,通过公益帮助了许多患者。

  “我不太记得自己帮助过谁、做过什么事情。我是罕见骨病家族里边的一员,是这个家庭里面长大的孩子,我很幸运接受了完整的教育,有了接触社会的机会,也组建了家庭,我也应该承担这个家族里面的一些责任,用自己所学的知识,更科学、更合理地帮助每一个患者。”在接受北京青年报记者采访时孙月说道。

  成长路

  拒绝大学留校邀请 创业开心理辅导班

  出生在辽宁铁岭的孙月1岁时被诊断患成骨不全症,医生告诉她的妈妈,孩子只能活到10岁。但孙月和妈妈没有因此放弃对生活的希望,不断与命运抗争。

  上学期间,孙月一直是学校的优等生,但不断遇到问题。2001年高考时,当地教育局因孙月患有成骨不全症,将其拒之门外。孙月的妈妈一次次去找教育局领导谈,还将孙月背到二楼,与主任面谈。当孙月搬出当年的最新政策及自己高中时获得的市三好学生和宋庆龄奖学金证书时,教育局领导终于妥协。最终,孙月进入大连一所高校开启自己的大学生涯。

  2003年开始,孙月开始在学校心理中心担任助理职务。2005年毕业之际,面对老师的留校邀请,孙月不愿意选择“确定”的未来,离开学校进入一家化工企业担任助理工作。两年后,孙月决定开始自己的创业,本科学习心理学的她将目光投向教育市场。除聘请老师进行学科教学之外,中学生自我价值的意识、考前焦虑的疏导等课程,让孙月的辅导班蒸蒸日上。

  2011年,孙月和团队一起做“真人图书馆”项目。项目主要内容是残障小伙伴和罕见病患者向别人讲述自己的故事,通过文化价值传递从而消除不同群体之间的误解。项目从铁岭做到北京,做进北大、清华等高校,引起协和等医学院的关注。随着接触的公益项目越来越多,2012年开始,便有许多公益团队邀请孙月全职做公益。

  2014年,铁岭有关部门联系到了孙月,希望孙月能够将辅导班做出规模,可孙月心里又打起了鼓:在多年的教学中,她逐渐发现教育并不是将孩子们拉出困境的根本之策。她想起自己在读高中的时候,学校为了照顾她而特意设置新的花洒、新的坡道,从而让自己能够在学校便利地生活。可是真到社会上,孩子们并不能得到这样的照顾,社会对于这一群体的关注仍然不足以让他们真正体面地生活。

  另一半

  交友群遇到人生挚爱 成为事业上最佳拍档

  在这期间,孙月在QQ残障人士交友群中认识了一个叫包子的男孩。包子和她一样,都是成骨不全症患者。半年后,包子从太原独自一人拄着双拐到铁岭找到了孙月。两人相爱了。

  2010年,包子和孙月步入婚姻的殿堂。“他就是那种能踏踏实实把日子过好的人。他喜欢精致一点,比如说我们家那些花、围棋,他都搞得很好,还很会做饭。”孙月对此非常满意,“包子就是很有生活情调的人,跟他在一起不闷。”

  从此,包子成为孙月事业上的最佳拍档和得力助手,2014年,俩人一同前往北京,开启全职公益人的生活。

  成就感

  2018年创立基金会 致力于帮助罕见骨病患者

  “你很难想象在38年前我遭遇的事情还在刚出生的孩子身上发生。”孙月说,她小时候经历的因信息不够发达造成的误诊的情况,仍然发生在现在的孩子身上。她曾遇到过一个来自广东的四岁男孩,孩子从不满一个月时就出现了骨折的状况,母亲带着他四处求医,直到四岁时才在广东省某医院确诊为成骨不全症。然而因为儿童医院采取了错误的用药方式,孩子的病越来越严重,绝望的母亲带着孩子辗转多家医院,听到了无数句“不能治”,也有人称“需要用100万换基因才能治好”,最后在香港大学深圳医院才得到正确医治。

  这件事情深深震撼了孙月,“都这个年代了,信息还这么不畅通,肯定是有问题的。”2016年初,孙月带领义工和专家团队去偏远地区做义诊,并给当地的医生分享这些病的识别与干预方法。三年内当地的确诊年龄从10岁进步到现在的1岁以内。由此,孙月对于救治残疾人的公益项目的认知也更进一步:她开始逐渐意识到,不能只做医疗方面的事情,更重要的是改变整个社会体系对于这一群体的认知。

  2018年,孙月和包子离开北京。他们收拾了在北京的所有家当,南下深圳创立了零壹基金会,致力于帮助罕见骨病患者。

  来到深圳后,孙月在日常生活中便感受到了社会支持的重要性——日常工作中她可以借助无障碍通道,自行使用轮椅进行通勤,上下楼梯有垂直电梯。对她而言,大城市更为便利,在一些比较落后的地区,不仅没有残疾人无障碍通道,出行甚至会被人群围观,这让她感到不适。

  在众多项目中,孙月说自己最有成就感的是自己的团队“打通了政策的最后一公里”。她在采访中兴奋地回忆,他们曾资助过一位小患者。这位患者是国家精准扶贫的定点贫困户。一开始,当患者妈妈得知这场异地转诊的手术需要8万多元时,一度陷入犹豫。直到孙月向她承诺会进行捐助后,患者才来到深圳进行了手术。

  手术结束后,国家医保报销了6万余元,这位母亲非常开心,她开心的不是省了多少钱,而是在以后的生活和治疗中不必再低头求人施舍治病。这场“营救”让孙月充满了成就感:她和她的团队,打通了政策的最后一公里。

  谈起整个团队的组建,孙月说这是一场机缘巧合。在整个团队中,有人是学生物的,有人是从事社会工作的,正巧覆盖了医疗与社会资源链接,“我们几个人非常合拍,正巧用自己所学的知识更加科学、更加合理地帮助每一个患者”。

  据孙月介绍,罕见骨病患者群体当前特征为病种多(高达400多种),覆盖人群广,致残率高,干预率低。当前,零壹基金会正在致力于罕见骨病的科普、义诊以及资源链接。

  首先通过知识的普及让偏远地区医生和患者家属了解如何对此类疾病进行干预,随后,零壹团队开创了线上义诊的新模式,以最方便的形式帮助每一个罕见骨病的患者。同时,零壹团队也将义诊推到了更为基层的地方,比如给村医科普一些识别诊断罕见骨病的标准,让更多孩子能够得到早期诊断,尽早链接到救助资源。此外,孙月还带领团队链接了一些就业资源,为成年的患者,以及必须居家照顾患者的家长提供了一些居家就业的岗位。(文/本报记者 叶婉 实习生 汉雨棣 统筹/孙慧丽)

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